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Material Genético, Informação Genética e sua Propriedade




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Os debates sobre informação genética centram-se na propriedade
envolvendo direitos de propriedade cultural e intelectual, mas não deviam estar
limitados a isso. Se propriedade da informação
genética é para fazer sentido, então provavelmente tem de ser defendida por
outros argumentos que os que referem propriedade (ou direitos de propriedade
limitados) do corpo. Pressupondo-se que o conceito
de propriedade pode ser aplicado ao corpo humano, haverá uma ligação entre
propriedade do corpo humano e propriedade das suas partes, incluindo o material
genético, e seguidamente propriedade da informação genética? O paciente como corpo subjectivo encontra a realidade e é tocado
por ela e, uma vez que é indiscutível que o material genético
humano disponível para a investigação já pertenceu alguma vez ao corpo de uma
pessoa, dever-se-á tentar integrar e respeitar
estes valores culturais no conhecimento médico, especialmente no que toca à
bioética. Considerações relacionadas com propriedade
e conceitos individualistas (como o consentimento informado) muitas vezes
ignoram realidades culturais. Uma base de trabalho relevante para uma grande
diversidade de pessoas com diferentes backgrounds

culturais poderá incluir ideias familiares ao paradigma ocidental, tais como
implicações familiares, identificação da amostra, o destino do material
excisado, procedimentos de armazenagem, amostras clínicas, possibilidade de
aconselhamento, relato posterior, investigação futura, afiliações comerciais,
considerações culturais e direitos das crianças. Mas
a esta lista é necessário adicionar o respeito pelos mistérios da origem e
perceber que a visão ?objectiva? ocidental pode passar ao lado do significado
humano das coisas e também, do ponto de vista da
ciência, clarificar na lei que, se o material genético é propriedade, de quem é
a propriedade, senão os cientistas enfrentam incertezas legais tradicionalmente
relacionadas com a propriedade que podem comprometer a publicação e
comercialização das suas descobertas.


Aspectos éticos da genética tocam em questões
fundamentais centrais às crenças e práticas de uma cultura e por isso têm
efeitos tanto nos cuidados de saúde e na investigação científica como no parentesco
(eugenia, paternidade, genealogia) e na discriminação. Introduzir a discussão
sobre a necessidade de definir princípios de responsabilidade social no uso da
informação genética é imperativo
. Ao tentar compreender os ?tesouros? de conhecimento que suportam os
valores de uma cultura, a compreensão e a confiança mútuas são nutridas. Por
essa razão, áreas culturalmente sensíveis como o nascimento, a morte, a
genealogia, podem providenciar um foco inicial acessível ao trabalho transformativo
necessário para nos tornar verdadeiramente humanos numa que aprofunde e
enriqueça o nosso conhecimento individual partilhado. Os nossos genes são as linhas que nos ligam aos nosso antepassados e que
incorporam aspectos das nossas identidades como parte da ordem viva. Se não
forem manuseados nesse espírito então, independentemente da cultura, somos
violados numa maneira subtil mas muito real.


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